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提供全病程管理方案 我國首個(gè)特應(yīng)性皮炎康復(fù)關(guān)愛社區(qū)在京成立

2025-05-27 15:10 來源:中國經(jīng)濟(jì)網(wǎng)
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(責(zé)任編輯:李方)
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提供全病程管理方案 我國首個(gè)特應(yīng)性皮炎康復(fù)關(guān)愛社區(qū)在京成立

2025年05月27日 15:10 來源:中國經(jīng)濟(jì)網(wǎng)
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中國經(jīng)濟(jì)網(wǎng)北京5月27日訊(記者 郭文培)炎炎夏日,正是特應(yīng)性皮炎(AD,俗稱濕疹)等皮膚疾病的高發(fā)期。一個(gè)專門為特應(yīng)性皮炎患者提供全病程管理的平臺(tái)——特應(yīng)性皮炎康復(fù)關(guān)愛社區(qū)(以下簡稱關(guān)愛社區(qū))5月24日在京正式成立。這是由中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)皮膚病康復(fù)專業(yè)委員會(huì)指導(dǎo),我國首個(gè)通過構(gòu)建“以患者為中心”的特應(yīng)性皮炎全病程管理平臺(tái),旨在提高社會(huì)對我國特應(yīng)性皮炎的疾病認(rèn)知,改善特應(yīng)性皮炎患者身心健康。

關(guān)愛社區(qū)專家委員會(huì)張建中教授、馬琳教授、梁云生教授、魏愛華教授、趙琰教授、徐子剛教授等專家蒞臨成立儀式現(xiàn)場,他們是在特應(yīng)性皮炎領(lǐng)域具有深厚專業(yè)知識和豐富臨床經(jīng)驗(yàn)的專家,為關(guān)愛社區(qū)的專業(yè)發(fā)展提供堅(jiān)實(shí)保障。同時(shí),部分社區(qū)代表也參加了成立儀式,他們以自身的親身經(jīng)歷和積極影響力,促進(jìn)特應(yīng)性皮炎患者間的互助與交流。

關(guān)愛社區(qū)成立的兩位主要推動(dòng)者,來自北京大學(xué)人民醫(yī)院皮膚科張建中教授和首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院馬琳教授均表示,關(guān)愛社區(qū)的成立將為特應(yīng)性皮炎防治事業(yè)搭建一個(gè)重要的平臺(tái),有助于整合各方資源,推動(dòng)疾病治療和康復(fù)的進(jìn)步,標(biāo)志著我國特應(yīng)性皮炎防治體系向“醫(yī)療+患者支持”模式升級。

張建中教授介紹,當(dāng)前社會(huì)對特應(yīng)性皮炎認(rèn)知普遍不足,患者缺乏全病程管理支持,亟需專業(yè)組織提供疾病教育、康復(fù)指導(dǎo)與情感支撐。關(guān)愛社區(qū)成立后,將主要開展兩方面工作,滿足患者疾病認(rèn)知、治療選擇、心理支持等需求。一是依托中國AD之家平臺(tái)(含公眾號、視頻號、小程序等),開展患者教育、新藥資訊分享、醫(yī)患互動(dòng)等服務(wù),并上線“專家來坐客”科普系列講座。二是逐步落地全病程管理服務(wù),通過患者教育手冊發(fā)放、社區(qū)會(huì)員孵化、專家直播答疑等形式,形成“線上科普+線下互動(dòng)”的立體化支持體系,改善濕疹患者身心健康。

馬琳教授表示,特應(yīng)性皮炎常與過敏性鼻炎、哮喘等共病,PM2.5、花粉、潮濕、塵螨等環(huán)境因素影響顯著。因此,和其他慢病一樣,特應(yīng)性皮炎也需要全程管理。在這個(gè)過程中,患者掌握對疾病的認(rèn)知和安全用藥的科普知識就尤其重要。比如對于青春期小患者來說,因?yàn)楣趋郎L較快會(huì)導(dǎo)致皮膚真皮層內(nèi)的彈性纖維和膠原蛋白斷裂出現(xiàn)膨脹紋,這時(shí)就要慎用激素類治療藥物。馬琳表示,隨著專家“落地入駐”,關(guān)愛社區(qū)將打通患者問診的最后一公里,從而增強(qiáng)患者疾病認(rèn)知和自我管理能力。

特應(yīng)性皮炎是我國皮膚科第一大病種?!吨袊貞?yīng)性皮炎患者生存狀況調(diào)研報(bào)告》顯示,我國特應(yīng)性皮炎患者超7000萬。特應(yīng)性皮炎以紅斑丘疹、劇烈瘙癢和皮膚干燥為主要臨床表現(xiàn),且易反復(fù)發(fā)作,嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。外用治療是特應(yīng)性皮炎的治療基礎(chǔ),但現(xiàn)有藥物普遍面臨療效局限與不良反應(yīng)雙重挑戰(zhàn),尤其對需長期用藥的兒童,安全、高效的新型外用非激素療法需求極為迫切。2024年11月,首個(gè)用于2歲以上兒童與成人特應(yīng)性皮炎的AhR調(diào)節(jié)劑澤立美乳膏獲批上市,成為幫助患者達(dá)到幾乎痊愈水平的無激素外用藥,是外用療法的一座里程碑。它在為患者提供創(chuàng)新管理方案的同時(shí),也為特應(yīng)性皮炎的防治體系建設(shè)注入了新的力量。

關(guān)愛社區(qū)匯聚了國內(nèi)頂尖皮膚科專家,致力于成為中國最具影響力的特應(yīng)性皮炎患者組織。在“醫(yī)患共同決策”理念引導(dǎo)下,“專家引領(lǐng)、患者參與、社會(huì)共建”的關(guān)愛社區(qū),將推動(dòng)我國濕疹治療從“單一醫(yī)療”向“全程管理”轉(zhuǎn)型。

(責(zé)任編輯:李方)

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