324家醫院組建罕見病診療協作網 北京13家醫院為成員單位

　　昨天，國家衛生健康委發布《關于建立全國罕見病診療協作網的通知》，建立全國罕見病診療協作網，北京協和醫院為國家牽頭醫院，北京大學第一醫院為北京的省級牽頭醫院，北京有13家醫院為成員單位。

　　國家衛健委表示，將通過在全國范圍內遴選一定數量的醫院組建罕見病診療協作網，建立暢通完善的協作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標。

　　經省級衛生健康部門推薦及專家研究，先行遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院作為協作網醫院，組建罕見病診療協作網。其中，包括1家國家級牽頭醫院、32家省級牽頭醫院和291家協作網成員醫院。國家衛生健康委組織開發罕見病診療服務登記系統，建立我國罕見病患者登記制度。

　　北京的成員單位有：北京醫院、中日友好醫院、中國醫學科學院阜外醫院、北京大學人民醫院、北京大學第三醫院、中國人民解放軍總醫院、首都醫科大學宣武醫院、首都醫科大學附屬北京友誼醫院、首都醫科大學附屬北京朝陽醫院、首都醫科大學附屬北京天壇醫院、首都醫科大學附屬北京兒童醫院、首都兒科研究所附屬兒童醫院、北京積水潭醫院。（記者代麗麗）